به گزارش تابناک به نقل از تسنیم؛جلیل صفری با اشاره به اینکه تاکنون یک درمانگاه تخصصی ویژه بیماران هموفیلی در استان کرمانشاه راهاندازی نشده است، اظهار داشت: با توجه به اینکه هموفیلی در زمره بیماریهای خاص است از مسئولان دانشگاه علوم پزشکی و دیگر سازمانهای مربوطه درخواست داریم که نسبت به تأسیس یک درمانگاه تخصصی برای بیماران هموفیلی استان اقدام کنند و آن را در اولویت کاری خود قرار دهند.
رئیس انجمن حمایت از بیماران هموفیلی کرمانشاه با بیان اینکه اکنون در بیمارستان محمد کرمانشاهی تنها نوزادان هموفیلی توسط پزشکان این بیمارستان تحت معالجه قرار میگیرند، گفت: استان کرمانشاه نیازمند یک درمانگاه تخصصی برای درمان بیماران هموفیلی بزرگسال با پزشکان متخصص است تا این بیماران مجبور به پرداخت هزینههای سنگین در بیمارستانهای پایتخت نباشند.
جلیل صفری با اشاره به نیاز بیماران هموفیلی به انجام فیزیوتراپیهای خاص عنوان کرد: بیماران هموفیلی زمانی که با خونریزیهای داخلی روبهرو میشوند از طرفی نیز با گرفتگی خیلی دردناک در ناحیه مفاصل خود و قسمتهای مچ پا و آرنج درگیر میشوند و در این زمان نیازمند مراجعه به فیزیوتراپیستهای مجرب و آموزش دیده هستند که متاسفانه در استان وجود ندارد و بیمار مجبور میشود برای انجام فیزیوتراپی به تهران مراجعه کند.
وی یکی دیگر از مشکلات بیماران هموفیلی را بالا بودن هزینههای جانبی عمل مفاصل آنها در بیمارستان امام خمینی(ره) تهران دانست و اظهار کرد: به دلیل عدم وجود یک بیمارستان تخصصی برای عمل مفاصل این بیماران، افراد مجبور به مراجعه به بیمارستانهای تهران میشوند و در آنجا نیز با مواجه با هزینههای هنگفت از ادامه درمان منصرف میشوند و در نهایت این بیماران برای همیشه فلج خواهند شد.
صفری با اشاره به اینکه در بیمارستانها و درمانگاههای استان برای رفع مشکلات دندانپزشکی بیماران هموفیلی تنها اقدامات مقدماتی انجام میشود، گفت: بیماران هموفیلی زمانی که با دردهای شدید دندان مواجه میشوند لثههای آنها شروع به خونریزی میکند اما توان پرداخت هزینههای هنگفت عصبکشی یا پر کردن دندانهای خود را ندارند.
وی افزود: ما از دانشگاه علوم پزشکی درخواست داریم که به وضعیت این بیماران رسیدگی کنند و سازمان تأمین اجتماعی و خدمات درمانی به جای سنگاندازی در سر راه بیماران شهرستانی به رفع مشکلات آنها بپردازند.
رئیس انجمن حمایت از بیماران هموفیلی کرمانشاه ریشه تمام این مشکلات در سر راه بیماران هموفیلی را عدم مدیریت مناسب مسئولان و مدیران درمانی استان دانست و گفت: بارها در جلسات شورای بیماران خاص مشکلات فراوان این بیماران به استاندار و سایر مسئولان مربوطه گوشزد شده است و از آنها درخواست کردیم که به طور مستقیم از مشکلات این بیماران مطلع شوند.
وی با اشاره به اینکه مسئولان مربوطه در هیچ یک از جلسات مختلف صدا و سیما در ماه رمضان، شورای اداری بیماران خاص و روز جهانی بیماران هموفیلی انجمن حمایت از بیماران هموفیلی را دعوت نکردهاند، عنوان کرد: استاندار و سایر مسئولان مربوطه به جای کمک و حمایت از این انجمن تنها به شایعهسازی و اختلافافکنی بین انجمنهای بیماران خاص میپردازند.
صفری با بیان اینکه بیماران هموفیلی با مشکلات فراوان اقتصادی و اجتماعی مواجه هستند، گفت: بسیاری از ادارات و کارفرمایان به دلیل وجود این بیماری این افراد را استخدام نمیکنند و با احترام نیز با آنها برخورد نمیشود در حالی که بسیاری از بیماران به دلیل مشکلات فقر حتی هزینه درمان بیماری خود را ندارند و بانکها نیز برای رفع مشکلات مالی به آنها تسهیلاتی در نظر نمیگیرند.